중금속을 통한 치유: 에드먼턴 가족이 ALS 여정을 공유합니다.

어머니를 잃은 카이 사카구치(Kai Sakaguchi)는 스래시 헤비메탈 밴드 라이징 선(Rising Sun)과 함께 공연하며 슬픔에 대처합니다.

그는 수잔 사카구치가 근위축성측색경화증(ALS)으로 사망한 지 몇 달 뒤인 2018년에 이 그룹을 설립했습니다..

그가 작곡한 빠르고 타악기적인 기타 연주와 현지 메탈 음악계는 그가 다른 사람들과 다시 연결되는 데 도움이 되었습니다.

카이는 "그녀가 죽은 뒤 한동안 씁쓸했다"고 말했다.

"내 밴드가 시작되자 나는 그래야만 했기 때문에 더 많은 사교성을 갖게 되었습니다."

Susann은 2014년에 ALS 진단을 받았습니다. 그녀는 3년 후 아들 카이(Kai)와 쿄(Kyo), 교사인 남편 사카구치 하지메(Hajime Sakaguchi)를 남기고 사망했습니다.

Kyo는 그의 가족의 이야기가 그러하길 바랍니다.더 많은 사람들이 질병을 이해할 수 있도록 도와주세요.

앨버타 ALS 협회는 1986년부터 기금을 모금해 왔지만 여전히 사람들이 어머니가 어떻게 돌아가셨는지 설명해달라고 요청한다고 말했습니다.

"좀 짜증나는 일이군요." Kyo가 말했습니다.

토요일에는 다른 가족들이 걸어갈 것입니다. ALS 연구를 위한 기금 마련을 위해 보라색 옷을 입은 에드먼턴의 런들 파크 주변. 앨버타 ALS 협회는 매년 6월 Walk Together for ALS 행사를 개최합니다.

언제든지 대략 3,000명의 캐나다인이 ALS를 앓고 있습니다. 이 질병은 퇴행성이며 근육 운동에 영향을 미칩니다.

캐나다 ALS 협회에 따르면 증상 발병 후 기대 수명은 2~5년입니다.

이 질병은 1939년에 경력이 단축된 명예의 전당 야구선수의 이름을 따서 일반적으로 루게릭병으로 알려져 있습니다.

하지메는 오랫동안 야구 선수이자 코치로 활동해 왔으며 게릭의 유산이 진단에 대한 그의 관점에 영향을 미쳤다고 말했습니다.

"저는 그녀가 100% 죽을 것이라는 것을 알고 있었습니다."라고 그는 말했습니다. "나는 루의 이야기를 읽었습니다."

가족들은 어머니가 진단을 받았을 당시 13세였던 카이가 많은 간병 업무를 맡았다고 말했습니다.

그는 Susann의 이를 닦고, 약을 준비하고, 그녀의 불분명한 말을 번역했던 것을 기억하는데, 그는 그것을 다른 가족들보다 더 빨리 알아차릴 수 있었습니다.

어머니의 진단 당시 9세였던 Kyo는 어머니의 영양 공급 튜브를 채우고 휠체어를 밀었던 것을 기억합니다.

쿄는 "형이 많은 일을 해서 안타깝다"고 말했다.

질병이 진행됨에 따라 수잔의 신체적 어려움에도 불구하고 하지메는 자신의 인생이 끝날 무렵 가족이 행복을 찾았다고 말했습니다.

그는 "새 결혼반지를 샀다. 지난해 정말 즐거웠다"고 말했다.

"나는 그녀를 보내줄 준비가 되어 있었어요."

하지메에 따르면, 그녀가 죽은 후 이전에는 간병인과 간호사로 분주했던 가족의 집이 공허함을 느꼈다고 합니다.

가족은 그 집에서 계속 살기로 결정한 후 체어 리프트 및 리프트 그네와 같은 적응형 생활 보조 장치를 장착했습니다.

장비의 대부분은 사라졌지만 장비 벽의 긁힌 자국과 Susann의 ALS 경험에서 나온 기타 증거가 여전히 건물 곳곳에 흩어져 있습니다.

하지메는 "이제 그녀가 여기에 있었다는 증거를 보게 되어 기쁘다"고 말했다.

하지메와 쿄는 아직 그 집에 살고 있어요. 올 봄, 쿄는 BC 주 더글러스 칼리지에서 대학 수준의 야구 선수로 2년차를 마쳤습니다.

카이가 속한 밴드 라이징 선(Rising Sun)이 9월 15일 첫 앨범을 발표한다. 스물세 살의 카이는 초밥 요리사로 일하고 있지만 음악으로 생계를 꾸려나가는 것이 꿈이다.

카이는 "언제든지 죽을 수 있다"고 말했다. "그래서 나는 내가 하고 싶지 않은 일을 하면서 시간을 낭비하고 싶지 않습니다."

하지메는 아내가 죽은 이후로 아이들의 정신 건강을 걱정하며 수년을 보냈습니다. 그러나 그의 아들과 마찬가지로 그도 여행에서 비슷한 교훈을 얻었습니다.

"당신은 다음에 무슨 일이 일어날지 모른다"고 그는 말했다. "[하고 싶다면] 지금 해야 합니다."

Brendan Coulter는 CBC Edmonton의 기자입니다. 그는 이전에 CBC 브리티시 컬럼비아의 Kootenay 팝업 국 기자로 근무했습니다. 그는 또한 CBC Kamloops에서 근무했습니다. [email protected]로 연락하세요.